Fridae

「冰冷，特別的冷。當我第一天被確診為艾滋病感染者後，我感覺異常的冷，是那種深入骨髓的冷。我不知道這是不是瀕死的體驗，反正當時我就是那樣的感覺。在我30多年的人生裡，我遇到過挫折、困苦、失敗，但那一刻我感受到了絕望。」

「我當時以為在我面前再也無路可走，死亡似乎是唯一的結局。但佑安醫院的醫生和護士們，用實際行動讓我有了繼續生活下去的勇氣，只要聽從醫生的科學指導，服用抗病毒藥物，我們一樣可以健康地生活。如今，我像平常人一樣工作、生活，只是每天多了一項按時服藥，和糖尿病、高血壓這些慢性病患者一樣。現在回過頭來看，那一刻對我來說，既是死亡，也是重生。如果沒有這件事，我想我還無法理解生命的意義和尊嚴的定義。不管遭遇什麼，都應該好好地活下去。」

在北京，有很多為艾滋病感染者群體工作的公益小組，大志和他負責的「綠色」工作組算得上是其中比較知名的。雖然大志在公益領域頗有名氣，可是他的為人卻非常低調。

初中畢業他就參加了工作，成為一名標準的工人階級。那時的他也交往過幾個女朋友，有的已經到了「談婚論嫁」的地步，可大志總感覺什麼地方不那麼對勁。

29歲，他第一次接觸到了同志，才知道世界上「這樣的人」原來很多很多，自己並不是孤單的。再和同志朋友的交往中他感受到了真誠、關愛和幸福。

2004年，他不幸被確診為艾滋病「陽性」患者，躺在佑安醫院的病床上，突然之間就直面「生死」，心有凄惶，幾經絕望。

2006年，他積極籌建了現在的「綠色」工作組，在社群中為廣大病友一點一滴做著實實在在的工作：宣傳國家的政策，介紹新的藥物，進行心理支持和關懷，組織社群活動。他的工作組先後參與了全球基金第6輪項目和中蓋項目，現在聯合基金項目的申請也快批下來了。

正值不惑的他，經歷了幾番人生的折騰：工作、入圈、同居、分家、確診、病退、到最後成立工作組，這些在一般人眼裡「離奇」的經歷，他都一一扛過來了。現在雖然每年還要住上一段時間的醫院，但絲毫沒有影響他對生活的熱情，對工作的兢兢業業、樂此不疲。

而當我面對眼前這個40歲的男人，看著他那沒有一絲掩飾和虛偽的笑容，聽著他再次揭開自己的傷口侃侃而談時，我看到了一個生命的善良、熱情、真誠和寬容。


LH：你從什麼時候知道自己是同志的？

大志：1996年，我29歲，這是我人生最大的分水嶺。在這之前我從不知道還有這圈子，只是和同事有過這樣的接觸，心裡有種隱約的渴望。

96年12月底，在陶然亭（後來才知道那是一個「點」）那，遇到一個27、8歲的小夥子，他是我第一個接觸的「陌生人」。從那以後，我才知道了外面的世界，知道了世界上有許許多多我們這樣的人。以前只以為自己是，覺得不正常，現在才知道是自己見識少。

LH：你後來交過幾個朋友呢？

有過2、3個吧。 97年底，我在玉蜓橋下認識了小衡，一週後我們的感情加深了，就去分種寺那租房，住在了一起。他的家人也都支持我們在一起生活。我們在一起過了2年多，和普通的夫妻一樣，沒有任何不同。

2000年底，我在櫻花東街遇到了小陳，26歲，重慶人，來北京找工作。覺著彼此很合適，我們就去南苑租的房。雖然跟他在一起的時間很短，但他對我的情感經歷很有意義，他特別照顧我，走道都讓我在裡面走，怕我被車碰了。我們彼此付出很大，真的完全像一家人一樣。

LH：在你被確診為艾滋病感染者後，還交過男朋友嗎？

說來也奇怪，在我確診之後交往的朋友無論是外在條件還是性格，都非常的優秀。我從來不隱瞞，但他們還真的不在意，只是我們會特別注意性行為時的安全。我想兩個人在一起，起決定作用的還是感情，這也許就是緣份吧。

LH：那你是什麼時候出櫃的？

1998年。當時我已經有男朋友了，而我嫂子早就說過我是「同志」了，所以當時他們也沒怎麼大驚小怪的，家裡人也知道我肯定是不會結婚的。但我媽向我提了個要求：要找個子高點的、長的不錯的、有工作的；最好還是北京的，這樣如果你們鬧彆扭，我們還可以去調解一下。呵呵。這條件有意思吧。

出櫃後，我心理上輕鬆了不少，也再也沒有結婚的壓力了。雖然家人也擔心我老了沒人照顧，但這才是我需要的生活和情感，我很坦然也沒有顧慮。

LH：在你確診艾滋病後，和家人關係怎麼樣呢？

和原來一樣啊，沒有任何變化。血緣這東西就是那樣的根深蒂固，我媽很多時候反而勸我，說現在醫療水平那麼發達，以前認為是絕症的都可以治療了，讓我要有信心。我想她也是想讓我開心吧。

我和朋友都見過對方家長，雖然他們開始有點想不通，可隨著時間的推移，都逐漸認可了，是真的在心理上接受了我們。畢竟是自己的孩子，血濃於水吧。

現在我主要是和男朋友一起住，和家人一起住不方便，這和現在很多年輕人的想法一樣吧。但我們住的離父母很近，還經常去他們那裡「蹭飯」呢。

LH：你是怎麼知道自己感染了艾滋病的呢？

2004年底，我去拔牙，拔牙之後出了很多膿血，醫生都嚇壞了，不知道是怎麼回事。當時只是吃了點消炎藥，可第2天就虛脫，老摔跟頭。再去醫院檢查發現淋巴有結節，做手術前驗血發現了這病，後來就轉到了佑安醫院，住了大半年。我覺得自己很幸運，恰好趕上了國家頒布「四免一關懷」的政策，要不然可能早走了。以前和我一起住院的早期的病友，沒趕上這樣的政策，很多人年紀輕輕就走了。

LH：那你現在用藥的情況如何呢？

其實很多人並不了解，我們只要平時堅持按時服藥，對日常生活基本不會有影響，和普通人生活是一樣的。現在國內的藥品品質和效果都在提高，我見過一個用藥快20年的，活的好好的。

LH：剛發現時，心情起伏很大吧？

是啊，最開始就是恐懼，死亡突然之間就擺在眼前，整個人都懵了，沒著沒落的。腦子裡完全是一片空白，但有時又胡思亂想，沒有頭緒。想想自己怎麼就這麼倒霉，人生才剛剛開始啊。再看看周圍的人，很多人都很年輕，正值青年，生命之花卻面臨凋落，心裡特別難受和絕望。

在這我要特別感謝佑安醫院的醫生和護士們，正是她們，用自己的行動讓我們這些在「鬼門關」徘徊的人感受到了溫暖，看到了希望。而國家頒布的「四免一關懷」政策和社會大眾對我們這個群體的逐漸理解和接受，也在最大程度上對我們產生了最為積極的影響。

LH：在生命遭遇劫難、思想極度絕望的時刻，是什麼讓你能重拾生活的勇氣呢？

尊嚴。人活著必須有尊嚴，即使我們在死亡面前無計可施的時候，我們還有自己的尊嚴。

人要活的有尊嚴，才能找到自己的價值，然後才能有希望，才會去為實現這尊嚴和希望繼續走下去。當然，這肯定離不開關愛，國家的、大眾的、醫護人員的、所有人的關愛，這也是我最終決定成立工作組的原因之一。生命對生命的彼此關愛，才能讓世界更加和諧；彼此溫暖、不離不棄，信念不倒、尊嚴永存，這就是逆境和絕望中勇於面對、繼續走下去的的原動力。

LH：你是如何產生了成立工作組的想法並付諸實施的呢？

有這病的人都想著保命，哪還顧得了其他的事，過一天算一天。但後來我想，既然活著還是做一些有意義的事吧，不能每天沒著沒落的，總要做些事，來證實自己存在吧。

再後來，我看到佑安醫院下屬的很多志願者小組的人非常積極熱情地參與到關心、幫助「陽性」人群的工作中來，內心受到了很大的震動。那些和這病完全無關的志願者都能為此努力，我為什麼不能為病友做些事呢？經過反覆的深思熟慮，我終於鼓起勇氣從灰暗的狀態中走了出來，開始為廣大病友做些力所能及的事情。

2006年我成立了「綠色」小組，之前因為我在佑安醫院的小組裡工作過，已經有了一些經驗，所以工作開展的也比較順利，我很願意把這些經驗和別人分享。

LH：工作組應該遇到過很多困難吧？

小組開始沒有幾個人，就我和在醫院認識的病友忙活。後來不斷有新人加入，工作組發展壯大了，又辦了一個「平安」小組。我們的工作範圍主要是在豐台、大興和宣武，很多志願者也積極參與這份工作，不畏辛勞、真情互助。

因為我文化低，很多具體的事，比如寫個項目書什麼的，都不入門，多虧我們周圍有很多公益組織（ＮＧＯ），他們給了我們小組很多具體的，實實在在的關心、指導和幫助，協助我們完全了很多項目。

LH：現在還能感受到壓力嗎？

我覺得壓力在很大程度上就是自己的一種「看法」──你在意它，就大；淡化它，就小。以前我特別在意別人的眼光，周圍人的反應，現在沒那麼敏感了，能以一種很平和的心態去面對這些。每個人活的都不容易，可生活一樣還要繼續。它是實實在在的，開心不開心，都是每一天。

工作組現在開展的很順利，這在很大程度上有賴於社會對我們這一群體正面、健康、有效地宣傳，普通大眾才能逐漸減低對這病的恐懼心理，不再歧視，這是最重要的。其次才有可能談到別的問題──比如怎麼樣才能提高我們的生存質量。

現在社會能提供給我們這一群體的資源越來越多，可以選擇的領域不斷拓展。看到很多病友能得到幫助，心理非常欣慰。這也算我對社會的一點貢獻吧。

我有信心，隨著科技的發展，政策的支持，社會的關心，越來越多的病友能健康、自信、快樂地生活，每個人的明天都將更美好。


本文原載：中國雅虎資訊「彩虹之聲」欄目
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